Les soins palliatifs

 

>>> Définition des soins palliatifs et de l'accompagnement

>>> Les soins palliatifs et la législation

>>> Charte

 

Définition des soins palliatifs et de l'accompagnement

Le texte qui suit constitue la base des soins palliatifs et de l’accompagnement.
Il figure dans le préambule des statuts de la SFAP

Qu’appelle-t’on soins palliatifs et accompagnement ?

Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symp-tômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

 

A quelles conceptions éthiques se réfèrent les soins palliatifs et l’accompagnement ?

Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonna-bles (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs tra-vaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.

 

Se faire soigner à l’hôpital :

Selon le souhait du patient et la capacité de l’entourage, la prise en charge en soins palliatifs s’effectue en institution ou au domicile et lieu de vie (maison de retraite, long séjour). Une coordination s’opère entre les différents modes de prises en charge. En France, il existe trois types de structures de soins pallia-tifs pour accueillir les patients en institution :

  • Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les patients en soins pallia-tifs. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles assurent ainsi une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.
  • Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui pren-nent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. La mission des EMSP concerne : la prise en charge globale du patient et de son entoura-ge familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l’accom-pagnement psychologique et psycho-social, le rapprochement, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthi-que.
  • Les lits identifiés en soins palliatifs (officiellement appelés prise en charge identifiée de malades en soins palliatifs hors USP) sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation. Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements, par exemple dans le cadre d’un réseau de san-té (soins palliatifs, cancérologie). Ces lits permettent, par exemple, d’assurer un repli des patients du domicile.

 

Se faire soigner à domicile :

Le maintien au domicile d’un patient en soins palliatifs requiert :

  • La disponibilité d’une équipe de proximité composée de professionnels : mé-decin traitant, infirmier(e), kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, etc.
  • La capacité de l’entourage d’assurer ce maintien
  • La coordination des professionnels du domicile autour de la personne malade ainsi que l’expertise médicale (évaluation de la douleur ou des symptômes) par une équipe consultant en soins palliatifs
  • L’expertise sociale et l’accompagnement psychologique si nécessaire
  • La mise en lien avec les associations de bénévoles d’accompagnement

 

Deux types de dispositifs permettent cette prise en charge :

  • Les services d'Hospitalisation à domicile dépendent d'une structure hospita-lière. Ils permettent avec la participation des professionnels libéraux du pa-tient de maintenir à domicile ceux qui le désirent.
  • Les réseaux de soins palliatifs coordonnent l'ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui ont pris en charge le patient. Le réseau participe activement au maintien à domicile des malades qui le désirent dans les meilleures conditions.

 

Profil des intervenants en soins palliatifs :

Dans la démarche palliative, le patient se situe au centre d’un dispositif autour duquel de nombreux intervenants sont appelés à tenir un rôle en interrelation les uns avec les autres. Pluridisciplinarité et interdisciplinarité sont indispensa-bles dans la prise en charge en soins palliatifs. On trouve des médecins, des infirmiers, des aides soignants, des kinésithérapeutes, des assistantes socia-les, des psychologues, des auxiliaires de vie, des bénévoles, des ergothéra-peutes, des orthophonistes...

 

L’action des bénévoles d’accompagnement :

Une des particularités du travail en soins palliatifs est l’importance des accom-pagnants bénévoles. On compte de nombreuses associations en France, dont les deux tiers sont regroupées au sein de l’UNASP (Union Nationale des Asso-ciations pour le développement de Soins Palliatifs) ou de la fédération JAL MALV (Jusqu'A La Mort Accompagner La Vie). Ce mouvement associatif so-ciétal a souvent été à l'origine de la prise de conscience des professionnels de la nécessité de mettre en place des soins palliatifs.

Ce qui fonde le bénévolat est avant tout une dimension relationnelle. L'accom-pagnant bénévole est là, présent, disponible, pour écouter, parfois pour briser la solitude de celui ou celle qui fait face à la maladie et à la mort. Il ne rem-place pas les soignants ni les proches de la personne malade. L'accompagnant est un témoin, un être humain qui exprime simplement sa solidarité avec un autre être humain, dans le respect des différences et du désir de celui qu’il accompagne.

Grâce à des formations et des groupes de parole, le travail d’écoute est au centre de l’engagement des bénévoles d’accompagnement.

 

Les soins palliatifs et la législation

La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) fédère depuis plus de 20 ans professionnels et bénévoles et représente le mouvement de soins palliatifs.


La SFAP est une société savante, laïque et pluridisciplinaire. Il entre dans ses missions de mettre à la disposition du plus grand nombre une information actu-alisée sur les avancées des connaissances de la médecine palliative. Elle sou-haite apporter son expérience et sa réflexion sur les questions fonda­mentales de la fin de vie et les propositions de loi qui seront discutées prochainement au Sénat.


Le mouvement pour les soins palliatifs s’est développé à partir de la rébellion de certains soi­gnants, dans les années 70, face aux abus de l’acharnement thérapeutique et à la multiplica­tion des pratiques euthanasiques clandestines.


Depuis, la médecine palliative et l’accompagnement n’ont cessé de progresser

  • L’amélioration des traitements contre les douleurs est considérable. On peut actuellement soulager l’immense majorité des douleurs. Des progrès ont été accomplis dans le soula­gement des problèmes respiratoires, digestifs, neu-rologiques, cutanés… que présentent les malades en fin de vie et qui sont source d’inconfort et de douleurs.
  • La souffrance psychique est apaisée notamment par l’accompagnement et le soutien des malades et de leur entourage, grâce à la solidarité et l’écoute des soignants d’une part et des bénévoles d’accompagnement d’autre part.

 

Les situations complexes, parmi lesquelles les demandes de mort anticipées dans des con­textes de grandes souffrances et dont les causes sont souvent multiples, retiennent toute notre attention. Notre expérience montre que l’immense majorité de ces demandes disparaissent lorsque le malade, admis dans une unité de soins palliatifs, reçoit des soins appropriés et un accompa-gnement. Parallèlement, le nombre de deuils pathologiques de l’entoura­ge diminue.

  • La législation et les gouvernements successifs ont permis un début de dé-veloppement du dispositif d’offre de soins. La loi du 9 juin 1999 donne accès aux soins palliatifs pour toute personne dont l’état le requiert. Elle rappelle la définition des soins palliatifs qui sont «des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domici­le. Ils visent à soula-ger la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la di­gnité de la personne malade et à soutenir son entourage.»

 

La loi du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, inter-dit l’obstination déraisonnable et garantit le respect de la volonté du malade. Cette loi et les décrets d’appli­cation nous permettent de répondre aux situa-tions qui n’avaient pas de réponses aupa­ravant, les médecins étant dans l’o-bligation de conserver la vie du malade, envers et contre tout. La loi permet au malade de recevoir, refuser ou arrêter tout traitement selon son choix, ex-primé directement s’il est conscient ou par l’intermédiaire de directives antici-pées ou d’une personne de confiance s’il n’est pas conscient. La loi oblige le médecin à soulager la douleur et sauvegarder la dignité du malade.

 

Cette loi, totalement novatrice, est malheureusement peu connue du monde médical et du grand public. Il est nécessaire de poursuivre l’effort pédago-gique et de communication.

 

 

Charte

 ASP Fondatrice et ASP membres de l'UNASP
Charte Nationale des Soins Palliatifs
Énoncée en 1984 Mise à jour en 1993, 1999, 2000 et 2006



1- Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.


2- Le traitement de la douleur et des autres symptômes est un préalable. L'accompagnement est un ensemble d’attitudes et de comportements adap-tés à l’état du malade, souvent angoissé physiquement et moralement.


3- L’emploi nécessaire des moyens de lutte contre la douleur physique se fera avec le souci de ne pas altérer, autant que faire se peut, la conscience et le jugement du malade.


4- Sont au même titre considérés comme contraires à cet esprit deux atti-tudes : l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie.

L’acharnement thérapeutique (ou obstination déraisonnable) peut être défini comme l’attitude qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative, qui n’aurait comme objet que de prolonger la vie sans tenir compte de sa qualité, alors qu’il n’existe aucun espoir raisonnable d’obtenir une amélio-ration de l’état du malade.
Par euthanasie, on entend toute action ayant pour dessein de mettre fin à la vie du malade. Par ailleurs, il ne sera pas privé sans raison majeure, jusqu’à son décès, de sa conscience et de sa lucidité.


5- Une attitude générale de franchise vis-à-vis du malade, quant à la nature ou au pronostic de sa maladie, est généralement souhaitable pour assurer l’accompagnement de la meilleure qualité possible, de même que vis-à-vis de ses proches (sauf avis contraires du malade). Toutefois, les circonstances psychologiques sont trop variées pour que cette recommandation puisse être formulée autrement qu’en termes généraux.


6- Pour soutenir la personne en phase critique ou terminale s’impose l’inter-vention d’une équipe interdisciplinaire comportant, autour des médecins, des membres des différentes professions paramédicales concernées (infirmières et aides-soignantes, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens, etc.), ainsi que des bénévoles d'accompagnement spécialement formés. Y sont associés les représentants des différentes religions dont se réclameraient les malades hospitalisés. La prise en compte des besoins spirituels, particulièrement en cette phase de l’existence, paraît en effet essentielle, dans le respect absolu des options philosophiques et religieuses de chacun.


7- Les bénévoles qui participent à l'accompagnement du malade sont considé-rés comme des collaborateurs précieux de l’équipe de soins. Ils veilleront à ce que leur action n’interfère, en aucun cas, avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux. Ils ne devront s’adonner à aucune pratique, technique ou méthode présentée comme étant ou pouvant être une ressource thérapeuti-que substitutive, adjuvante ou complémentaire de celle prescrite par le méde-cin. Leur rôle est d'écouter et de conforter, par leur présence attentive, le malade et son entourage, en dehors de tout projet pour lui. Les bénévoles au-ront été préparés spécialement à cette présence discrète et ils seront soute-nus psychologiquement tout au long de leur action.


8- Un effort tout particulier pour accueillir et soutenir les familles est aussi considéré comme une des caractéristiques essentielles des soins palliatifs et de l’accompagnement en soins palliatifs. Il convient également de les préparer au deuil, et éventuellement de les soutenir le temps nécessaire après le décès.


9- Les équipes de soins palliatifs et d’accompagnement, quel que soit leur lieu d’exercice (Unité spécialisée fixe ou mobile, domicile, établissement de soins, institution gérontologique) auront à cœur de contribuer à la formation du per-sonnel médical et paramédical et des bénévoles, ainsi qu’à la propagation des principes énoncés dans la présente charte. Les adhérents à la charte susci-teront la création de nouveaux foyers et l’adhésion de nouveaux participants à leur action.